TELETHON 2014

[Pascal 45]

Le Téléthon 2013 aura lieu les vendredi 06 et samedi 07 décembre 2013

Pour rejoindre les milliers de bénévoles qui, partout en France, préparent déjà l’événement, contactez le 0 800 595 501 (appel gratuit depuis un poste fixe).

à lire ici :

http://www.afm-telethon.fr/news/2013-03-28/nos-actions-en-2013,grace-a-vos-dons

Modifié 5 avril 2013 par Pascal 45

[Pascal 45]

Patrick Bruel, parrain du Téléthon 2013 : " Malgré la crise, on va tenter de battre un record "

http://www.rtl.fr/actualites/culture-loisirs/sante/article/patrick-bruel-parrain-du-telethon-2013-malgre-la-crise-on-va-tenter-de-battre-un-record-7766471174

http://www.afm-telethon.fr/

[Greg4546]

C'est reparti pour l'édition 2014

Ce soir et durant tout le week end se déroule dans toute la France, des manifestation en faveur du Téléthon.
Aider le Téléthon, c'est avant tout aider la recherche contre les maladies génétiques mais qui peut profiter aux autres maladies.
Plusieurs moyens de donner :
Internet : https://don.telethon.fr/
Twitter : http://www.s-money.fr/
Facebook : https://www.facebook.com/Telethon/app_1501976506707235
Téléphone 3637 - 33 1 44 25 2008 depuis l'étranger

Source : AFM

[zoom 45]

C'est reparti pour l'édition 2014

Ce soir et durant tout le week end se déroule dans toute la France, des manifestation en faveur du Téléthon.

Aider le Téléthon, c'est avant tout aider la recherche contre les maladies génétiques mais qui peut profiter aux autres maladies.

Plusieurs moyens de donner :

Internet : https://don.telethon.fr/

Twitter : http://www.s-money.fr/

Facebook : https://www.facebook.com/Telethon/app_1501976506707235

Téléphone 3637 - 33 1 44 25 2008 depuis l'étranger

Source : AFM

Et toi, tu vas donner?????.....

Parce que c'est bien beau d'inciter les autres à la générosité, mais........

[ADC01]

N'était ce pas pascal45 qui se chargeait de la promotion de cet événement ?

[Gom]

Une fois n'est pas coutume, je participe ici pour une famille que je connais un peu, surtout pour leur petit bout plein de vie et adorable atteint de la maladie de Sanfilippo, une maladie dégénérative pour le moment incurable. Si j'ai bien compris, le cerveau d'Ilan ne sait pas sécréter une enzyme qui aide à maintenir en bon état les liaisons neuronales.

L'article "à lire" :

http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2014-4-histoires-4-familles-4-combats-contre-maladie-sandrine-eric-parents-ilan

Les vidéos de présentation de la famille :

Le choc du diagnostique : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3102

Sans répit : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3131

Les bons moments : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3132

L'essai, l'opération, l'espoir : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3133

Un clan soudé : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3135

Ilan dans 15 ans : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3134

Pour la petite histoire, l'essai clinique a consisté en une injection directement dans le cerveau de l'enzyme manquante. On ne pourra savoir que dans quelques années si le traitement à été concluant ou s'il y a eu un rejet. Donc pour le moment, il n'y a que l'espoir et l'attente.

[Greg4546]

Et toi, tu vas donner?????.....

Parce que c'est bien beau d'inciter les autres à la générosité, mais........

C'est fait, je ne me le permettrai pas sinon

[CRL COOL]

J'ai modifié le titre pour changer le millésime ....

[mikado43]

je ne sais pas quoi en penser , mais ou est la vérité et si la encore la grosse escroquerie ????

http://www.alterinfo.net/La-grande-escroquerie-du-Telethon-Le-professeur-Testard-denonce-une-mystification_a26750.html

[Audrey]

je ne sais pas quoi en penser , mais ou est la vérité et si la encore la grosse escroquerie ????

http://www.alterinfo.net/La-grande-escroquerie-du-Telethon-Le-professeur-Testard-denonce-une-mystification_a26750.html

mouais, il est bizarre ton site

[mikado43]

mouais, il est bizarre ton site

d'ou les ???? mis je me dit que c'est pas sur antenne 2 (et consorts) que j'aurai la vérité (et ailleurs)!!!!!

[Gom]

Chacun se fait sa propre vérité.

Ce que j'ai pu voir, c'est une famille qui a un gamin adorable mais avec une espérance de vie faible. La recherche subventionnée par le Telethon a permis de diagnostiquer sa maladie dans un premier temps, puis de lui faire bénéficier d'un essai clinique.

Ce que j'ai aussi pu voir, c'est qu'en dehors du Telethon, il n'y a pas grand monde qui s'intéresse à ces maladies. Pas beaucoup de malades = trop peu de clients potentiels pour des remèdes = pas assez rentable.

Alors le système et l'association afm Telethon ne sont certainement pas parfait, peut-être y a-t-il du gâchis. Certainement, même. Mais ils ont leur utilité. Et dans le cas de beaucoup de familles, ils sont même indispensable.

[capelanbrest]

Et je rajouterai que chacun fait en fonction de son âme et conscience, pour ce qui lui semble bon pour autrui.

Aucun sythéme n'est parfait, même si de gros progrès en matière de transparence et de gestion...mais sans ces opérations pas d'avancées pour ces maladie orphelines.

Nous souhaiterions tous qu'ils n'y ait pas de restaus du cœur, pas de téléthon en France et que tout ça n'ait pas le besoin d'exister pour palier à des carences de recherche ou de d’accès à un revenu décent qui permette d'éviter d'aller mendier aux restos du coeur, (ce qui serait normal dans un pays riche...) mais hélas ça n'est pas le cas.

Heureusement que cet élan de générosité existe encore dans notre société axée TPMG...ce qui encourage à penser que tout n'est pas perdu en terme de valeurs.