Aller au contenu
Le Web des Cheminots

TELETHON 2014


Pascal 45

Messages recommandés

Le Téléthon 2013 aura lieu les vendredi 06 et samedi 07 décembre 2013

Pour rejoindre les milliers de bénévoles qui, partout en France, préparent déjà l’événement, contactez le 0 800 595 501 (appel gratuit depuis un poste fixe).

à lire ici :

http://www.afm-telethon.fr/news/2013-03-28/nos-actions-en-2013,grace-a-vos-dons

Modifié par Pascal 45
  • J'adore 1
Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

  • 7 mois plus tard...
  • 1 année plus tard...

C'est reparti pour l'édition 2014 okok

Ce soir et durant tout le week end se déroule dans toute la France, des manifestation en faveur du Téléthon.
Aider le Téléthon, c'est avant tout aider la recherche contre les maladies génétiques mais qui peut profiter aux autres maladies.
Plusieurs moyens de donner :
Internet : https://don.telethon.fr/
Twitter : http://www.s-money.fr/
Facebook : https://www.facebook.com/Telethon/app_1501976506707235
Téléphone 3637 - 33 1 44 25 2008 depuis l'étranger
7228092-11097364.jpg
Source : AFM
  • J'adore 1
Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

C'est reparti pour l'édition 2014 okok

Ce soir et durant tout le week end se déroule dans toute la France, des manifestation en faveur du Téléthon.

Aider le Téléthon, c'est avant tout aider la recherche contre les maladies génétiques mais qui peut profiter aux autres maladies.

Plusieurs moyens de donner :

Internet : https://don.telethon.fr/

Twitter : http://www.s-money.fr/

Facebook : https://www.facebook.com/Telethon/app_1501976506707235

Téléphone 3637 - 33 1 44 25 2008 depuis l'étranger

7228092-11097364.jpg
Source : AFM

Et toi, tu vas donner?????.....

Parce que c'est bien beau d'inciter les autres à la générosité, mais........ :Smiley_16:

  • J'adore 2
Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

Une fois n'est pas coutume, je participe ici pour une famille que je connais un peu, surtout pour leur petit bout plein de vie et adorable atteint de la maladie de Sanfilippo, une maladie dégénérative pour le moment incurable. Si j'ai bien compris, le cerveau d'Ilan ne sait pas sécréter une enzyme qui aide à maintenir en bon état les liaisons neuronales.

L'article "à lire" :

http://www.afm-telethon.fr/actualites/telethon-2014-4-histoires-4-familles-4-combats-contre-maladie-sandrine-eric-parents-ilan

Les vidéos de présentation de la famille :

Le choc du diagnostique : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3102

Sans répit : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3131

Les bons moments : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3132

L'essai, l'opération, l'espoir : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3133

Un clan soudé : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3135

Ilan dans 15 ans : http://www.afm-telethon.fr/hub-video-lightbox/3134

Pour la petite histoire, l'essai clinique a consisté en une injection directement dans le cerveau de l'enzyme manquante. On ne pourra savoir que dans quelques années si le traitement à été concluant ou s'il y a eu un rejet. Donc pour le moment, il n'y a que l'espoir et l'attente.

  • J'adore 8
Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

je ne sais pas quoi en penser , mais ou est la vérité et si la encore la grosse escroquerie ????

http://www.alterinfo.net/La-grande-escroquerie-du-Telethon-Le-professeur-Testard-denonce-une-mystification_a26750.html

Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

je ne sais pas quoi en penser , mais ou est la vérité et si la encore la grosse escroquerie ????

http://www.alterinfo.net/La-grande-escroquerie-du-Telethon-Le-professeur-Testard-denonce-une-mystification_a26750.html

mouais, il est bizarre ton site

Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

mouais, il est bizarre ton site

d'ou les ???? mis je me dit que c'est pas sur antenne 2 (et consorts) que j'aurai la vérité (et ailleurs)!!!!!

Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

Chacun se fait sa propre vérité.

Ce que j'ai pu voir, c'est une famille qui a un gamin adorable mais avec une espérance de vie faible. La recherche subventionnée par le Telethon a permis de diagnostiquer sa maladie dans un premier temps, puis de lui faire bénéficier d'un essai clinique.

Ce que j'ai aussi pu voir, c'est qu'en dehors du Telethon, il n'y a pas grand monde qui s'intéresse à ces maladies. Pas beaucoup de malades = trop peu de clients potentiels pour des remèdes = pas assez rentable.

Alors le système et l'association afm Telethon ne sont certainement pas parfait, peut-être y a-t-il du gâchis. Certainement, même. Mais ils ont leur utilité. Et dans le cas de beaucoup de familles, ils sont même indispensable.

  • J'adore 3
Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

Et je rajouterai que chacun fait en fonction de son âme et conscience, pour ce qui lui semble bon pour autrui.

Aucun sythéme n'est parfait, même si de gros progrès en matière de transparence et de gestion...mais sans ces opérations pas d'avancées pour ces maladie orphelines.

Nous souhaiterions tous qu'ils n'y ait pas de restaus du cœur, pas de téléthon en France et que tout ça n'ait pas le besoin d'exister pour palier à des carences de recherche ou de d’accès à un revenu décent qui permette d'éviter d'aller mendier aux restos du coeur, (ce qui serait normal dans un pays riche...) mais hélas ça n'est pas le cas.

Heureusement que cet élan de générosité existe encore dans notre société axée TPMG...ce qui encourage à penser que tout n'est pas perdu en terme de valeurs. :Smiley_04:

Lien vers le commentaire
Partager sur d’autres sites

Créer un compte ou se connecter pour commenter

Vous devez être membre afin de pouvoir déposer un commentaire

Créer un compte

Créez un compte sur notre communauté. C’est facile !

Créer un nouveau compte

Se connecter

Vous avez déjà un compte ? Connectez-vous ici.

Connectez-vous maintenant
×
×
  • Créer...

L'extension "AdBlock" anti-pub... on en parle ?

Vous avez installé un outil pour bloquer la publicité sur internet...hors c'est la publicité qui permet à cheminots.net d'exister et de vous permettre d'avoir la meilleure expérience utilisateur possible.

Alors pourquoi ne pas désactiver votre bloqueur de pub pour ce site et ainsi participer à sa pérennité ?

Si vous ne souhaitez pas désactiver Adblock, vous pouvez quand même accéder au site,
et on vous souhaite une bonne visite !

 

Comment désactiver Adblock pour cheminots.net ?

Repérez l'icône Adblock sur votre navigateur internet (Mozilla Firefox, Google Chrome etc.). 
Généralement elle se situe à droite de la barre d'adresse, ou tout en bas à droite de la fenêtre.
adblock.png.b5362a440eebda16ea382664cb9b629f.png

Cliquez sur l'icône puis.. (en fonction du navigateur) :

Mozilla Firefox 
Cliquez sur « Désactiver partout ».

Google Chrome et autres 
Cliquez sur « Ne rien bloquer sur les pages de ce domaine » ou décochez « Activé pour ce site ».

 

Si je n'arrive pas à désactiver Adblock...

Si vous ne trouvez pas le bouton Adblock ou si vous n'arrivez pas à désactiver Adblock, vous pouvez essayer de désinstaller complètement le logiciel dans les options de votre navigateur web:

Mozilla Firefox 
Cliquez sur Firefox, puis Modules complémentaires. Dans Extensions, désactivez/désinstallez Adblock.

Google Chrome 
Cliquez sur la clé à outil en haut à droite, puis Outils et enfin Extensions. Désactivez/désinstallez Adblock.

Apple Safari 
Cliquez Safari, puis Préférences et enfin Extensions. Désactivez/désinstallez Adblock.

 

FREEBOX
Se connecter à l’interface de gestion mafreebox.freebox.fr puis « Connexion Internet > Configuration > Blocage de la publicité »
Désactiver l’option et cliquer sur Modifier.

Antivirus
Certains antivirus bloquent les bannières, essayez en le désactivant. Si c'est lui qui bloque les pubs, vous pouvez désactiver cette fonctionnalité, ou mettre le site cheminots.net en liste blanche.